“Lo spazio, le galassie, e se noti bene puoi vederla, una minuscola pallina blu, e se ti avvicini noti che è anche verde,  si, è blu e verde all’incirca. Ma non è poi così piccola, si ingrandisce sempre più.. è gigante!Le colline, il mare, le distese pianeggianti. E quella città la in fondo, piccolissima appare, e tutte le altre intorno a lei, quasi la cancellano. Ma la insegui con lo sguardo, ti avvicini e lei ti appare enorme. Ora sei tu ad essere minuscolo di fronte all’immensità. Quanta gente che si muove con indifferenza, non mi notano, forse sono troppo piccolo. E le case, quante case! Perché  nessuno si accorge della mia presenza qui? E’ tutto così confuso, vedo persone che in un attimo svaniscono, macchine che si inseguono in un percorso senza fine. Sento i suoni della vita: le frenate delle auto, le parole che si scambiano due lavoratori, il tintinnio dei tacchi sul marciapiede. Tutti mi passano vicino, quasi mi calpestano, come se evitassero la mia presenza. “Ohi, ci sono anch’io, sono qui”, nessuno mi sente. Travolto dall’immensità che mi circonda chiudo gli occhi e mi stringo forte. La testa inizia a girare e vengo scaraventata con tanta forza di qua e di là, mi abbandono a me stessa e stringo gli occhi ancora più forte”.

Sono Sara, una ragazza di 17anni e qualche mese, sono una delle tante Sara di questo mondo, so che in questo mondo la mia presenza vale quanto una goccia in un oceano, ma so anche che sono proprio le gocce che formano l’oceano e quindi il mondo. E io sono parte del mondo e il mondo mi appartiene. Ho una famiglia, una casa, un grande gruppo di amici, tanti sogni nel cassetto, che a dire il vero non so più come farli stare perché tra tutte le medicine che contiene, lo spazio per i sogni si fa sempre più piccolo. Ah, ho anche la Fibrosi Cistica, non perché è ultima nell’elenco è meno importante, anzi, lei è parte di me da quando sono nata. Sì, è una malattia, genetica. Colpisce vari organi tra cui soprattutto i polmoni e col passare del tempo ne peggiora la funzionalità;  sembra sia conosciuta per il suo amore senza limiti verso i respiri, se li cattura tutti, ma proprio tutti, tanto che a volte ha bisogno di una strigliata perché altrimenti  è capace di lasciarti addirittura senza fiato.

Detto questo, io non penso però che la Fibrosi cistica sia una brutta malattia, ammesso che ve ne siano delle belle. Siccome non esistono delle belle malattie sono costretta a ricominciare.

Io non penso che la fibrosi cistica possa essere considerata SOLO una brutta malattia. Io non penso che esserne affetti sia una maledizione o ancor peggio uno scherzo della vita. No. Mi piace guardare sempre il lato positivo delle cose, a volte si rivela uno svantaggio, è vero, ma vi assicuro che i vantaggi superano di gran lunga gli svantaggi. Essere nata con la Fibrosi Cistica mi ha posto solo in una condizione diversa dalla maggior parte dei miei coetanei, ma diverso non sempre è sinonimo di peggiore. No. Diverso è sinonimo di unico. Seppur essere malati può sembrare uno svantaggio, per quanto riguarda la mia esperienza di vita, per molti tratti, non lo è affatto. La malattia mi ha permesso di essere quello che oggi sono, una ragazza di diciassette anni  che seppur con un cavetto dell’ossigeno al naso al bisogno, tante ansie e paure e poco più di mezzo polmone funzionante, ha tanta, e dico tanta voglia di vivere, di imparare, di amare. Se sono quello che sono è anche grazie a lei, alla Fibrosi Cistica, sì. Fin da piccola mi ha abituata a dover fare i conti con il dolore e le difficoltà, ma è grazie a ciò se ho imparato che cosa significa essere coraggiosi ed affrontare tutto con la forza di un guerriero. Mi ha spesso costretta a numerose rinunce, ma è da quelle che ho imparato a godermi al meglio ciò che mi è possibile fare. Grazie a lei ho imparato anche ad essere paziente, poiché  mi ha spesso costretta a ricoveri di 15-20 o anche più giorni, dove la pazienza è d’obbligo. E non dimentico  che mi ha insegnato anche cos’è la fortuna, facendo sì che i miei occhi potessero vedere realtà diverse e assai complesse, che al sol sapere dell’esistenza di ciò, un unico breve pensiero mi attraversa la mente “grazie a Dio se sono così”. Ma ancor di più la fibrosi cistica mi ha insegnato ad amare, mostrandomi quante persone si mettono al servizio dei bisognosi, dando loro tutto l’amore possibile per far sì che la sofferenza si trasformi, per quanto possibile, in un momento di felicità. Ma mi ha prima di tutto aperto gli occhi di fronte alla bellezza che mi circonda, a partire dalla mia famiglia, sempre unita anche e soprattutto nelle difficoltà. I miei amici, gli amici che tutti vorrebbero, disposti a tutto pur di vederti sorridere, e tutte quelle persone che ho incontrato nel corso della mia vita, con le quali ho condiviso anche solo un semplice e fugace sguardo, una parola o un momento, ma che hanno arricchito la mia esistenza, alle quali non smetterò mai di riservare un dolce e sentito ‘grazie’. Ma la cosa più importante che la fibrosi cistica mi ha insegnato, è vivere. Un vivere che va oltre il significato di esistere, un vivere pieno, di cose belle e brutte che siano. Un vivere intenso che non ha paura del domani , perché il domani è oggi, è un tutt’uno; ogni giorno è una piccola breve vita da vivere al meglio per arrivare a dire ‘ce l’ho fatta, grazie per avermi donato anche quest’oggi’. Insomma, la Fibrosi Cistica è parte di me, non so cosa mi aspetta in futuro, come non lo sa nessun comune mortale, ma so di certo che non cambierei mai, per nulla al mondo, ciò che fin’ora ho vissuto. Dalle cose belle a quelle più difficili, le ricordo tutte, una ad una, e gioisco per quelle belle e gioisco per quelle meno, perché se sono qui ora è perché sono stata abbastanza forte da superare tutto.

Questa è la dimostrazione che anche sotto ciò che all’apparenza si presenta come una difficoltà insuperabile, in realtà si cela un’imperdibile occasione, che, se sfruttata nel modo giusto, diventa il riscatto della tua vita. Non tutti hanno la fortuna di cogliere questa grande occasione. E’ che instancabilmente ti fissi a guardare un punto, oltre il quale c’è un mondo infinito che ti è difficile scorgere, o forse del tutto impossibile. Un mondo di cose belle, preziose, di sogni e avventure. Eppure il tuo sguardo è catturato dal piccolo punto nero che attira a sé tutta la tua attenzione, le tue forze, il tuo essere. E continui a fissare il punto senza pensare che oltre a quello esistono infiniti punti , un mondo, una vita. Perché il punto non è vita, qualcosa che ti impedisce di guardare oltre non è vita. Apri i tuoi orizzonti, non concentrarti solo sul buio che c’è nella tua vita, perché inutile negarlo, quello c’è sempre. Fai di quel punto l’obbiettivo attraverso cui potrai osservare la bella vita e perché no, fotografarla, perché rimanga con te sempre. E così facendo sarà un gioco da ragazzi superare tutte le difficoltà, le innumerevoli difficoltà, che ci assalgono senza sosta.

Sara Cornelio